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清遠患罕見病龐貝氏癥女孩五年來首次回家(圖)

更新時間:2019-06-18 02:54:36 點擊數:0 來源:本站

  羊城晚報訊 記者周松報道:廣東地區唯一確診的世界罕見病“龐貝氏癥”患者鄭宇寧,在社會各界的幫助下,用上了一種昂貴的特效藥,經過將近一年的治療,病情明顯好轉,22日冬至這天,鄭宇寧近五年來第一次離開醫院ICU病房,回到家中與家人共聚了四個小時。

  羊城晚報訊 記者周松報道:廣東地區唯一確診的世界罕見病“龐貝氏癥”患者鄭宇寧,在社會各界的幫助下,用上了一種昂貴的特效藥,經過將近一年的治療,病情明顯好轉,22日冬至這天,鄭宇寧近五年來第一次離開醫院ICU病房,回到家中與家人共聚了四個小時。

  回到家的鄭宇寧顯得十分興奮,畢竟自2009年2月住院以來,她已經快五年沒有回家了。依靠著便攜式呼吸機,加上病情的好轉,目前她可以在醫院外面活動三四個小時了。

  “多虧了羊城晚報的報道,使得社會上的很多好心人都給我捐款,給我鼓勵,我才有機會再次回家。堅持就會有希望,我會一直堅持下去。”鄭宇寧對羊城晚報記者說,從醫院回家的路上,發現清遠市區這幾年來有了很大變化,“太漂亮了,我都不敢認了”。

  而她最開心的,還是冬至這天一家人團圓。為了迎接鄭宇寧近五年來第一次回家,媽媽給她封了利是,爸爸特意給她稱了重,發現她長胖了。一家人開開心心吃了一頓餃子,待了約四個小時后,鄭宇寧又返回醫院繼續接受治療。

  “龐貝氏癥”是種世界罕見病,目前全國確診的患者僅有26例,鄭宇寧是廣東確診的首例患者。今年1月,本報曾做連續報道(1月6日、7日、8日、9日、11日),并聯合廣東電視臺、安利廣東省分公司發起義賣活動,為鄭宇寧籌得善款五萬多元。社會愛心人士也紛紛捐款,目前共收到捐款71.7萬元。

  鄭宇寧的媽媽告訴記者,目前治療該病的藥物中,美國一種名為“Myozyme”的特效藥很有效,但是這種藥非常昂貴,且只能從香港購買。“寧寧每次要用17瓶特效藥,一瓶就要5050元。”經過媒體報道后,共收到社會愛心捐款71.7萬元,購買了兩批特效藥,每批25.8萬元,如今只剩17萬多元,他們正在想辦法籌錢購買第三批特效藥。“我們現在最希望的就是國家能引進這種藥,并納入大病醫保。”

  而除了為女兒奔波忙碌,鄭宇寧的爸爸還加入了“龐貝氏罕見病關愛中心”,呼吁社會更多地關愛這種罕見病患者。

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